Reszta świata wstaje rano, bierze prysznic, je śniadanie, wychodzi do pracy, nic nikogo nie ogranicza. A my mamy się cieszyć z tego, że nasze dziecko wpadło w szał 3 razy mniej niż wczoraj?
Ludzie myślą, że w chorobie, najgorszy jest ból, cierpienie, strach przed śmiercią. Myślą, że chorych przeraża brak perspektyw na leczenie, fizyczne zmęczenie, że zabija ich brak nadziei. A to nieprawda. Najgorsza jest samotność. Osamotnienie, takie w środku. Wszystkim się wydaje, że jak jesteś blisko kogoś, kto cierpi, to wystarcza. To jest ważne, potrzebne i bardzo pomaga, ale nie zabierze tego ciągłego uczucia, z którym żyjemy my, rodzice dziecka z defektem. Nawet gdybym dzień i noc tłumaczyła światu, na czym to polega, to i tak nie pojmie tego, co czuję. I cieszę się z tego, bo to piekło często nie do zniesienia.
Dlatego niektórzy z nas rezygnują. Poddają się odarci z sił i wiary. Wychodzą i już nigdy nie wracają. Bo nie pozwalając odejść swoim lękom, gubią drogę do domu. Za to odnajdują tę z pozoru prostszą, łatwiejszą. Byleby już tylko nie być samemu wśród tłumu ludzi, którzy cię kochają. I zadręczają tym, że nie mogą ci pomóc. Najłatwiej jest powiedzieć, że samobójca to egoista i tchórz, bo zamiast walczyć, szukać rozwiązań, idzie na łatwiznę i odbiera sobie życie. A zastanawiał się kiedyś ktoś, co czuje człowiek, który od lat jest uwięziony przez chorobę, która odbiera mu wszystko?
Reszta świata wstaje rano, bierze prysznic, je śniadanie, wychodzi do pracy, nic nikogo nie ogranicza. Dla nas te proste z pozoru czynności są bardzo często nie do osiągnięcia. Bo brak nam siły, nie tylko tej fizycznej. Przede wszystkim tej drugiej, żeby się przemóc, uwierzyć, że to codzienne wstawanie ma w ogóle jakiś sens. Patrzymy na tych wszystkich zdrowych, na to jak układają sobie życie, realizują plany, spełniają marzenia. A my mamy się cieszyć z tego, że nasze dzieci wpadły w szał 3 razy mniej niż wczoraj?
„Gratuluje jest Pani w ciąży, to 6 tydzień”.
Ciąża spotkała mnie niespodziewanie, dopiero co zdałam maturę, rozpoczęłam studia, zamieszkałam ze swoim narzeczonym w małej, ciasnej kawalerce we Wrocławiu na jednej z najgłośniejszych ulic. Nie planowałam ciąży, stosowałam odpowiednio środki antykoncepcyjne, a jednak. Przecież ja nie chciałam dziecka! Dlaczego ja jestem w ciąży? W tym dniu mój świat w ciągu pięciu godzin zamienił się z sielanki w ruinę i z ruiny w szczyt marzeń. Nigdy nie sądziłam, że strach może tak szybko przeobrazić się w nieznaną miłość.
Po rozmowie z narzeczonym nie mogłam przestać myśleć tylko, o tym jakie moje, nasze dziecko będzie. W głowie ułożyłam w dziesięć minut cały konspekt wychowania, jakie zamierzam zaserwować nienarodzonemu potomkowi. Sielanka trwała tydzień. W siódmym tygodniu ciąży miałam pierwsze plamienia zagrażające, myślałam, że to będzie najgorsza rzecz jaka mnie spotkała na drodze macierzyństwa. Niestety bardzo się myliłam. Po trzech latach usłyszałam coś, czego żadna, dosłownie żadna matka nie powinna usłyszeć. Byłam świadoma tego, że z moim dzieckiem coś jest nie tak, mimo to nie byłam gotowa psychicznie na takie słowa. DIAGNOZA!
Zanim usłyszałam diagnozę.
Cofnijmy się do chwili, gdy po trudach ciąży, narodził się syn, który miał być córką. Całe moje życie w jednej chwili się zmieniło. Centrum wszechświata stała się mała różowo-beżowa kuleczka, która swoim istnieniem przewartościowała cały mój świat. Pierwsze miesiące były sielanką. Później było coraz gorzej.
Im Olaf był starszy, tym więcej miał problemów z otaczającym go światem. Nie mówił, nie pokazywał palcem, nie patrzył w oczy, nie zgłaszał podstawowych potrzeb. Każde wyjście było i dla mnie, i dla niego szczytem Mount Everest. Krzyk, płacz, zgrzytanie zębów trwało ¾ naszego dnia. Zamiast wsparcia otrzymałam jedynie krytyczne rady, jak zmobilizować Olafa do bycia grzecznym. Słyszałam wiele razy, że to moja wina, bo mu na to pozwalam, bo go rozpieszczam, bo powinnam go wychowywać starymi metodami. Najgorsze jednak było to, kiedy od bliskiej mi osoby usłyszałam ze widocznie jestem za młoda i za głupia na dziecko.
To nie jest normalne!
Wiedziałam, że wychowanie dziecka jest ciężką pracą, ale nawet w najczarniejszych scenariuszach dotyczących macierzyństwa nie przypuszczałam, że jest to aż tak trudne. Około drugiego roku życia Olafa, zaczęłam zauważać, że coś jest nie tak. Miałam takie dziwne poczucie… Niestety nikt mi nie uwierzył. Pediatra syna kazał przestać się martwić i spokojnie czekać, aż dwulatek zacznie powtarzać czy mówić. Wpajano mi, że chłopcy tak mają, że to normalne. To nie jest normalne!
Gdy trzecie urodziny Olafa zbliżały się coraz bardziej, rosło moje poczucie bezsilności. Olaf nie potrafił nauczyć się podstawowych rzeczy, których uczy się małe dziecko. Nie umiał wskazać części ciała, nie umiał powtórzyć najmniejszego dźwięku. Mąż mnie nie rozumiał. Raz twierdził, że może poświęcam Olafowi za mało uwagi. Innym razem, że tej uwagi nasz syn ma aż za dużo, stąd ta niechęć do czegokolwiek… Najbardziej przeszkadzał mi, jako mamie, fakt, że Olaf nie umiał się odnaleźć w grupie dzieci w jego wieku, nie wykazywał najmniejszej chęci do obcowania z nimi.
Niedługo po trzecich urodzinach Olafa, gdy kolejny raz widziałam, że jest niezrozumiany w przedszkolu i tak po prostu nieszczęśliwy, serce mi pękło. Rozpoczęłam szukanie przyczyny zachowania Olafa. Po kilku wizytach u specjalistów zaproponowano mi zbadanie syna przez zespół fachowców: psychologa, pedagoga i psychiatrę. Po dwóch miesiącach usłyszałam straszne słowo: diagnoza.
Diagnoza: moje dziecko ma autyzm
Usłyszałam słowo na „a”. Autyzm. Niczym grom z jasnego nieba. Autyzm. Moje dziecko ma autyzm. Co ja teraz zrobię? Autyzm? Jak to autyzm? Co MY teraz zrobimy? Tych pytań mogę jeszcze zadać milion. Niestety są to pytania bez odpowiedzi. Pierwszy tydzień po usłyszeniu diagnozy nie rozmawiałam nawet z mężem i najbliższą rodziną. Nie mogłam uwierzyć, że pomimo tego, że czułam, że coś jest nie tak, nie wierzyli mi. Zostałam z tym sama. Pediatra Olafa i panie w przedszkolu wzruszyli ramionami i powiedzieli” no trudno, tak czasami bywa”. Jak to czasami tak bywa? Byłam zła, bardzo zła. Miałam ochotę szczypać się co chwilę w ramię, by obudzić się z tego okropnego snu. Niestety to nie był sen.
W pierwszym miesiącu po diagnozie syna, moje relacje z mężem i rodziną były poprawne, ale nie miałam żadnego wsparcia. Mąż nie mógł pogodzić się z tym, że jego dziecko ma zaburzenia, których nie da się wyleczyć. Olaf w tym czasie najbardziej się cofnął. Gdy coraz więcej osób zaczęło to zauważać, mąż poszedł po pomoc do specjalisty. Okazało się, że nie tylko ja byłam samotna w tej całej tragedii. Mój Mąż miał gorzej, nie zauważałam tego, ale on też był samotny. Dodatkowo miał ogromne poczucie winy, że nie uwierzył w moje przeczucia i diagnoza syna została postawiona tak późno.
Chcąc prowadzić w miarę normalne życie, zaczęliśmy szukać z mężem terapii, czyli miejsc, które są przyjazne takim rodzinom jak nasza: 2+1 + autyzm.
Okazało się, że wielu rodziców ma takie problemy, jak my. Zdecydowania większość rodzin była niezrozumiana przez swoje otoczenie. Podobnie jak my mieli problem z akceptacją. Znajomi przez zachowanie syna, zaczęli nas rzadziej odwiedzać. Zresztą rodzina też, nikt nie chciał zostać z Olafem nawet na chwilę, bo bali się jego zachowania. W przedszkolu nagle Olaf zmienił się o 180 stopni i jak do diagnozy był grzeczny, tak po diagnozie stał się nagle najniegrzeczniejszym dzieckiem w placówce.
Każde nasze publiczne wyjście kończyło się „aferą”.
Olaf w większym skupisku ludzi rozbierał się albo krzyczał i tarzał po podłodze. Wiele razy usłyszałam bolesny komentarz, że to przez bezstresowe wychowanie. Według wielu „życzliwych” profilaktyczny klaps miał pomóc w magicznej zmianie Olafa na stereotypowe dziecko, które jest grzeczne i z pokorą słucha dorosłych. Niestety ludzie dorośli, dojrzali, w starszym wieku, krytycznie podchodzą do Olafa i dzieci z podobnymi problemami. Nie przyjmują do wiadomości, że „takie dzieci” też mają prawo do normalnego funkcjonowania w społeczeństwie. Czas wykluczeń dzieci z dysfunkcjami na szczęście się kończy i coraz więcej osób socjalizuje się z osobami niepełnosprawnymi w szerokim pojęciu niepełnosprawności.
Niestety, pomimo rzeszy ludzi przychylnych inności, wielu dalej próbuje odizolować dzieci zdrowe od dzieci chorych. Często jest to wynikiem braku wiedzy na tematy chorób czy zaburzeń, z którymi mają do czynienia. Czy zastanawialiście się, co czują wtedy rodzice? Co czują i jak cierpią dzieci? Poczucie samotności zaczyna się potęgować…
Samotność rodzica dziecka z autyzmem.
Zawsze wydawało mi się, że jestem silna. Wiele osób postrzega mnie jako tytana nie do zdarcia, a tak naprawdę od ponad roku jestem psychicznie wrakiem człowieka. Pamiętam, jak rozpoczynałam kontrowersyjną terapię z Olafem. Wielu terapeutów uważa, że ta metoda terapii jest krzywdą dla dziecka, wiele osób z najbliższego otoczenia kazało popukać mi się w głowę i dać sobie spokój. Nie rozumieli jak ograniczenie radia, telewizji, tabletu, słodyczy może pomóc. Łapali się za głowę, jak czytali w jaki sposób jest prowadzona terapia i nie rozumieli, dlaczego ja to robię. Ja im się dziwiłam, że nie rozumieli naszej potrzeby wsparcia każdą możliwą metodą samodzielności Olafa. Gdy terapia zaczęła przynosić efekty, my byliśmy pełni euforii, oni – dziwnego poczucia współczucia. Pomimo tego, że moje dziecko coraz lepiej funkcjonuje w społeczeństwie, zaczyna się komunikować, składać pierwsze zdania, czytać czy wyrażać swoje emocje i uczucia i przede wszystkim socjalizować się w odpowiedni sposób z grupą rówieśniczą, dalej czuję brak czegoś. Na pewno nie jest to potrzeba uznania i szacunku dla tego, co robię dla Olafa. Brakuje mi czegoś na kształt akceptacji: uznania Olafa takim, jaki on jest. Bardzo chciałabym, żeby był akceptowany z autyzmem. Żeby nie musiał się starać, wysilać, udowadniać innym, że też jest wartościowy i zasługuje na szacunek, pomimo pewnych nietypowych zachowań. Żeby nie był oceniany przez pryzmat swojej inności.
Rodzice dzieci z zaburzeniami mają naprawdę ciężko.
Obracamy się cały czas wśród ludzi, ale tak naprawdę jesteśmy wyobcowani. Nasze kontakty z innymi często ograniczają się do tych w poczekalni u terapeuty czy u lekarza bądź podczas spotkania w przedszkolu, na którym kolejny raz tłumaczymy, dlaczego nasze dziecko nie lubi być dotykane. To wszystko nawarstwia się, zbiera latami, budując pancerz, który wydaje się być zgorzkniałą maską rodzica, który nie umie się pogodzić z chorobą dziecka. A tak naprawdę to tylko mur obronny, który daje złudne poczucie bezpieczeństwa, a tak naprawdę jest bardzo niebezpieczny. Wielu rodziców oddałoby dużo za wsparcie, ale takie prawdziwe wsparcie. Nie finansowe, materialne, bo to najłatwiejsze, tylko duchowe. Wielu ludzi mających w pobliżu rodziców zmagających się z niepełnosprawnością dziecka boi się reakcji na chęć pomocy albo zwykłe towarzyskie spotkanie, które proponujemy.
Choroba naszego dziecka nie zabrała nam potrzeby przebywania wśród ludzi, chęci porozmawiania o wszystkim i o niczym. Jesteśmy tylko ludźmi, którzy mają trudniejszą drogę do przebycia, ale dalej mamy takie same potrzeby jak inni. Nasze priorytety się różnią. Samotność rodzica dziecka z autyzmem jest paskudna, nie ma się co oszukiwać. To podły wytwór, który wciąga nas głębiej w swoją otchłań. Dlatego powinniśmy bacznie obserwować nasze najbliższe otoczenie, by wyciągać z niej osoby, które są nam bliskie. Warto pamiętać, że dobro wraca do nas podwójnie, a samotny człowiek, do którego wyciągniemy rękę jest w stanie oddać nam serce na dłoni, za nawet najmniejszy gest.
Klaudia
